Zelfmanagement en Participatie van Jongeren met Chronische Aandoeningen

Aanleiding
Het groeiende aantal jongeren met chronische aandoeningen stelt hoge eisen aan het zorgstelsel. Er dreigt een discrepantie tussen vraag en aanbod van zorgmiddelen te ontstaan. Ook maatschappelijke participatie van deze groep verdient aandacht omdat het beroep op de Wajong-regeling sterk toeneemt. Adequaat ‘zelfmanagement’, het in staat stellen om de chronische aandoening zo goed mogelijk in het leven in te passen met behoud van een optimale kwaliteit van leven, is essentieel om te kunnen participeren in de maatschappij. Voor zorgprofessionals is het bevorderen van zelfmanagement en participatie echter nog niet vanzelfsprekend. Er is behoefte aan meer kennis over passende en bruikbare interventies.

Doelstelling
Dit vierjarige praktijkgerichte onderzoeksprogramma richt zich op het vergroten van het handelingsrepertoire van zorgverleners, zodat zij zelfmanagement en maatschappelijke participatie van jongeren in de leeftijd van 8-25 jaar met chronische aandoeningen kunnen bevorderen. De twee centrale onderzoeksvragen zijn:
1. Welke factoren beïnvloeden zelfmanagement en participatie van jongeren (8-25 jaar) met chronische aandoeningen?
2. Welke interventies zijn bruikbaar en effectief om zelfmanagement en participatie van jongeren te bevorderen?

De Hogeschool Rotterdam werkt samen met EUR, Erasmus Medisch Centrum, CBO, Universiteit voor Humanisatiek en Vilans in het consortium en met diverse brancheverenigingen en de Haagse hogeschool in de tweede kring.
Bestaande kennis van en ervaringen met interventies die zelfmanagement en participatie van jongeren bevorderen wordt verzameld, gesynthetiseerd en toegankelijk gemaakt via de Interventiebox van www.zelfmanagement.com. Voor de ontwikkeling, aanpassing en evaluatie van nieuwe praktijkkennis worden twee proeftuinen ingericht, waar geëxperimenteerd wordt met zorgconcepten, meetinstrumenten en interventies om zelfmanagement en participatie van jongeren te bevorderen.

Beoogde resultaten
Het project levert twee regionale proeftuinen op, één in een ziekenhuissetting en een tweede in de revalidatiesetting. In het project zullen twee promovendi actief zijn. Er worden diverse experimenten in deze proeftuinen uitgevoerd (proeftuinen als leerwerkgemeenschappen waarin kennisuitwisseling plaats vindt tussen onderzoekers, docenten, studenten van de hogeschool en professionals uit de praktijk. De beoogde resultaten zijn:
• een best-evidence synthese over het bevorderen van zelfmanagement en participatie (o.a. via Delphi studie, narratieve en systematische reviews);
• een aantal publicaties van resultaten in wetenschappelijke en vaktijdschriften
• een aanvulling van de LAZ Interventiebox
• nieuwe (of aangepaste) zorgconcepten en interventies, praktische tools (meet-/ screenings instrumenten);
• ontwikkeling producten t.b.v. onderwijs van (aankomende) hbo-professionals;
• twee promoties bestaande uit artikelen in wetenschappelijke tijdschriften;
• presentaties op relevante congressen;
• publicatie van resultaten via de websites van het kenniscentrum Kennis van Zorg en van het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement.