eToP - Digitale informatieondersteuning voor ouders van zeer en matig te vroeg geboren kinderen

Het TOP-programma is een landelijke evidence-based interventie voor zeer vroeggeboren kinderen (<32 weken zwangerschap) en hun ouders, gericht op het verbeteren van de ouder-kind interactie en de ontwikkeling van het te vroeg geboren kind. Goede informatievoorziening over de ontwikkeling en gezondheid van het te vroeg geboren kind hangt samen met betere ontwikkelingsuitkomsten. Daarom is kennisoverdracht één van de strategieën van het TOP-programma. Deze kennisoverdracht vindt plaats tijdens 12 huisbezoeken. Uit vooronderzoek kwam naar voren dat ouders en kinderfysiotherapeuten (MKB) behoefte hebben aan aanvullende informatievoorziening over slaap, ontwikkeling en voeding. Dit geldt in het bijzonder voor de groep kwetsbare ouders met beperkte gezondheidsvaardigheden, die nu onvoldoende profiteren van de interventie omdat de professionals er niet in slagen de kennis over te dragen. Verder wordt de doelgroep matig vroeggeboren kinderen (32-34 weken zwangerschap) niet behandeld met het TOP programma terwijl de problematiek veelal overeenkomt met de zeer vroeggeboren kinderen. Door de MKB professionals wordt een online informatiemodule (E-TOP) voor het vergroten van kennis en inzicht van ouders over de gevolgen van vroeggeboorte en begeleiding van hun kind als veelbelovend gezien. TOP-therapeuten zien kansen om met deze module een bredere doelgroep te bereiken. De onderzoeksvraag in dit project luidt: “Hoe kunnen kinderfysiotherapeuten, aanvullend op het TOP programma, op een toegankelijke en begrijpelijke manier meer kennis en inzichten overdragen aan ouders over de ontwikkeling van hun zeer en matig vroeggeboren kind?”. In de eerste fase van dit project wordt de online toepassing in co-creatie met de MKB partners, ouders en andere betrokkenen ontwikkeld. In creatieve workshops en focusgroepen, o.a. ouders met beperkte gezondheidsvaardigheden, worden de functionaliteiten, content en tekortkomingen van de online toepassing onderzocht. In de tweede fase wordt het ontwikkelde programma in een haalbaarheidsstudie (n=80) onderzocht op toepasbaarheid, bruikbaarheid en tevredenheid. Doorwerking naar werkveld en onderwijs zal gedurende en na het project plaatsvinden.

Eindrapportage

Jaarlijks worden in Nederland 14.000 kinderen (van de ruim 194.000) te vroeg geboren. Dit zijn
kinderen die voor 37 weken zwangerschap geboren worden. Na ontslag uit het ziekenhuis zijn
ouders vaak onzeker en hebben informatiebehoefte over bijvoorbeeld voeding, gedrag of de
ontwikkeling van hun kind. Om hen in hun thuissituatie te ondersteunen hebben wij, dankzij de
RAAK-MKB subsidie, de e-TOP applicatie ontwikkeld. Een plek waar ouders dag en nacht
terechtkunnen met vragen over hun te vroeg geboren kind. Deze applicatie is onderdeel van het
landelijke evidence-based TOP programma.
In de eerste fase van dit project hebben we in co-creatie met het
Expertisecentrum Ontwikkelingsondersteuning Prematuren (EOP),
ouders en kinderfysiotherapeuten de e-TOP applicatie ontwikkeld. De
informatie over onderwerpen zoals slapen, voeding en motorische
ontwikkeling is ontwikkeld en vorm gegeven met experts uit het
werkveld.
In creatieve workshops en focusgroepen, waarbij ook ouders met
beperkte gezondheidsvaardigheden aanwezig waren, is informatie over
de functionaliteiten, content en tekortkomingen van de prototypes
opgehaald en zijn er verbeteringen doorgevoerd. Daarnaast hebben we
ook een aangepaste interventie ontwikkeld voor een nieuwe doelgroep,
namelijk matig vroeggeboren kinderen (MPT). Vervolgens hebben we in
het tweede jaar de e-TOP app en aangepaste MPT interventie in een
haalbaarheidsstudie onderzocht op bruikbaarheid, tevredenheid en (eerste) effectiviteit bij 54
kinderen en 104 ouders. De bruikbaarheid van de app is o.a. gemeten met de System Usability
Scale en werd beoordeeld als ‘goed’. De aangepaste interventie voor de MPT groep werd zeer
goed beoordeeld (gemiddeld 9.4, schaal 0-10). Al kunnen we geen harde uitspraken doen ten
aanzien van effectiviteit, de klinische uitkomstmaten laten een positieve trend zien op o.a.
responsief gedrag van de ouder, zelfredzaamheid, reflectief functioneren en motorische en
sociaal-emotionele ontwikkeling van de kinderen. Deze bevindingen worden momenteel verder
geanalyseerd, uitgewerkt in twee wetenschappelijke artikelen en vormen onderdeel van het
beoogde proefschrift van de promovenda.