Follow Me – een interprofessioneel follow-up en op maat gesneden interventieprogramma voor kinderen met een bindweefsel aandoening

Kinderen met een (erfelijke) bindweefsel aandoening hebben vaak (chronische) pijnklachten en een verminderde participatie en kwaliteit van leven. Door onvoldoende kennis en expertise in de 1ste en 2de lijn zijn kinderfysiotherapeuten en andere paramedici niet goed in staat om deze kinderen goed, op maat gesneden te helpen. Samen met hen, kinderen, ouders en experts, worden een meetstraat voor diagnose en monitoring van lichaamsfuncties, activiteiten en participatie en interdisciplinaire behandelmodules ontwikkeld, alsook een nieuw zorgpad.
Aan de hand van de vraagarticulatie vanuit de beroepspraktijk en de ‘state of the art’ is de volgende algemene onderzoeksvraag opgesteld: “Welke problemen in fysiek-, psychosociaal- en maatschappelijk functioneren zijn aanwezig bij kinderen met een (erfelijke) bindweefsel aandoening, welke factoren werken belemmerend of bevorderend en hoe zijn deze factoren met een behandeling zodanig te beïnvloeden dat het functioneren van kinderen met bindweefselaandoeningen verbetert?”. Honderdvijftig kinderen met erfelijke bindweefselaandoeningen en hun ouders vanuit Amsterdam en Gent worden in het onderzoek betrokken. Aan de hand van vragenlijsten en fysieke metingen worden het fysiek functioneren, de sociaal-emotionele ontwikkeling en het maatschappelijk functioneren in kaart gebracht. Er wordt een op maat gesneden behandeling gemaakt waarbij de nadruk zal liggen op het fysiek functioneren en het gedrag. De behandeling wordt in een haalbaarheidsstudie onderzocht op toepasbaarheid en resultaten.
De doelstelling van het consortium is om nieuwe kennis te ontwikkelen over a) bindweefselaandoeningen bij kinderen en b) de behandeling van deze aandoeningen bij kinderen door professionals in de 1e en 2e lijn. De ambitie bestaat om er met een betere diagnose en behandeling voor te zorgen dat de problemen/belemmeringen die de kinderen ervaren door de aandoening worden verminderd. De kennis die in dit project wordt ontwikkeld over diagnostiek, risicoschatting en behandeling is ook relevant voor kinderen met andere chronische aandoeningen in voornamelijk het bewegingsapparaat. Docenten, studenten en onderzoekers van de opleiding Fysiotherapie, Oefentherapie, Verpleegkunde en Ergotherapie van de Faculteit Gezondheid van de Hogeschool van Amsterdam, de beroepspraktijk uit de 1e lijn van Groot-Amsterdam, het expertiseteam voor bindweefselaandoeningen in het AMC te Amsterdam en het expertiseteam voor bindweefselaandoeningen in UZ te Gent (België), alsook de patiëntenverenigingen van het Ehlers-Danlos syndroom en het Marfan syndroom zijn bij deze onderzoek aanvraag betrokken.

Eindrapportage

Aanleiding: kinderen met een (erfelijke) bindweefsel aandoening hebben vaak (chronische) pijnklachten en een verminderde participatie en kwaliteit van leven. Door onvoldoende kennis en expertise in de 1ste en 2de lijn zijn kinderfysiotherapeuten en andere paramedici onvoldoende in staat om deze kinderen te helpen.

Onderzoeksvraag: “Welke problemen in fysiek-, psychosociaal- en maatschappelijk functioneren zijn aanwezig bij kinderen met een (erfelijke) bindweefsel aandoening, welke factoren werken belemmerend of bevorderend en hoe zijn deze factoren met een behandeling zodanig te beïnvloeden dat het functioneren van kinderen met bindweefselaandoeningen verbetert?”.

Aanpak: Inventarisatie van fysiek functioneren, de sociaal-emotionele ontwikkeling en het maatschappelijk functioneren van 150 kinderen via vragenlijsten en fysieke metingen. Er wordt een op maat gesneden behandeling gemaakt met nadruk op fysiek functioneren en gedrag. De behandeling wordt in een haalbaarheidsstudie onderzocht op toepasbaarheid en resultaten.

Resultaat: nieuwe kennis over bindweefselaandoeningen bij kinderen en de behandeling van deze aandoeningen bij kinderen door professionals in de 1e en 2e lijn. De ambitie is om met een betere diagnose en behandeling voor te zorgen dat de problemen die kinderen ervaren door de aandoening worden verminderd en dat de kennis relevant gemaakt wordt voor kinderen met andere chronische aandoeningen in het bewegingsapparaat. (195)