In Beweging voor Kwaliteit van Leven Integratie van Kindertherapie binnen de Kinderpalliatieve Zorg

Kinderpalliatieve zorg (KPZ) richt zich op het verbeteren van de kwaliteit van leven van kinderen met levensbedreigende of levensduur verkortende aandoeningen, en hun gezinnen. KPZ omvat meer dan zorg in de stervensfase en kan soms jaren duren, zelfs tot in de volwassenheid. Kinderen blijven zich in de palliatieve fase vaak cognitief, sociaal en motorisch ontwikkelen.
De afgelopen decennia is veel kennis opgedaan over medische, verpleegkundige en psychosociale aspecten van KPZ. Deze kennis is vertaald naar een richtlijn palliatieve zorg voor kinderen, waarin een sterke aanbeveling wordt gegeven om beweging te faciliteren. Beweging stimuleert fysieke, psychosociale en cognitieve ontwikkeling, kan symptomen verlichten en draagt bij aan kwaliteit van leven. Het helpt kinderen om regie te houden en sociale contacten aan te gaan.
Uit vraagarticulatie en state-of-the-art blijkt echter een duidelijke lacune in de KPZ t.a.v. aandacht, kennis en vaardigheden betreffende faciliteren van beweging bij deze kinderen. De focus ligt veelal op 'zorg voor en verzorgen'. Eerstelijns kinderfysio- en ergotherapeuten (kindertherapeuten) hebben de benodigde expertise om bewegen bij kinderen met ziekte of beperkingen te faciliteren, maar geven vaak aan specifieke kennis over de KPZ te missen. Kinderverpleegkundigen, pedagogisch medewerkers en vrijwilligers (overige betrokkenen) ervaren onvoldoende inzicht in mogelijkheden en het belang van beweging voor deze kinderen. Daardoor worden eerstelijns kindertherapeuten onvoldoende betrokken binnen de KPZ.
In dit project brengen we bestaande kennis uit de KPZ en kindertherapie samen en ontwikkelen we nieuwe kennis voor bewegen bij kinderen in de KPZ. Samen met een consortium van praktijk-, onderzoek- en onderwijspartners uit de kinderpalliatieve en kindertherapeutische zorg analyseren we allereerst barrières en facilitators betreffende bewegen bij kinderen binnen de KPZ, vanuit het perspectief kinderen, ouders, kindertherapeuten en overige betrokkenen. Aansluitend ontwikkelen we, in co-creatie met stakeholders, nascholingsprogramma’s en identificeren en herontwerpen we bestaande tools om beweging te ondersteunen bij kinderen binnen de KPZ.