Kennis in meervoud; een wereld te winnen in de gezondheidszorg en het sociale Domein

Voor ruim 1 miljoen mensen met een (licht) verstandelijke beperking (LVB) en 650.00 mensen met niet aangeboren hersenletsel (NAH) is participatie niet vanzelfsprekend (1, 2). Zij hebben last van stigma (3), en leven veelal begeleid zelfstandig of op het terrein van een organisatie voor langdurige zorg.
Dit PD-project vertrekt vanuit de notie dat ervaringsdeskundigheid bijdraagt aan kwalitatieve goede langdurige ondersteuning, zorgorganisaties inspireert persoonsgericht te werken, en participatiekansen van mensen met ervaringskennis vergroot. Ervaringsdeskundigheid wordt gedefinieerd als het hebben van ervaringskennis vanuit leven met een aandoening of in een moeilijke situatie (4).
(Inter)nationaal wordt in toenemende mate het belang van ervaringsdeskundigen in De (langdurige) zorg en het sociaal werk erkend. Studies tonen echter consequent aan dat ervaringsdeskundigen nauwelijks structurele posities hebben in formele systemen van zorg vanwege barrières zoals tijdsdruk, opvattingen over wat betrouwbare kennis is en gebrekkige implementatie van hun rol (5,6). Verbindingen met en toegang tot sociaal werk komen daardoor moeilijk van de grond .
Zorgorganisaties hebben vaak al ervaringsdeskundigen in dienst. Wetenschappelijk onderzoek toont de meerwaarde voor de kwaliteit van zorg aan (7, 8). In de praktijk blijkt dit lastig realiseerbaar, waardoor ervaringsdeskundigen uitvallen. Zij worden over- of onderbevraagd, vanwege rolonduidelijkheid, omdat ze als cliënt blijven gezien, of omdat hun specifieke kennis onvoldoende als waardevol wordt beoordeeld.
In dit traject zullen ervaringsdeskundigen, gezondheids- en welzijnsprofessionals en betrokkenen bij organisatiebeleid van Pameijer, ASVZ en Middin handelingskennis en handelingsvaardigheden co-creëren waarin ervaringskennis zal worden (h)erkend, benut en ingebed in zorg en ondersteuning.
De centrale vraagstelling luidt:
Hoe kan samenwerken en samen leren in organisaties met mensen met LVB of NAH samen met ervaringsdeskundigen vorm krijgen zodat dit betekenisvol, blijvend en vanzelfsprekend wordt?