Mantelkracht: voorbereiding van mantelzorgers op klinisch ontslag van revalidanten met verworven neurologisch letsel

De maatschappelijke opgaven op het gebied van zorg vragen om ingrijpende transities. Dat geldt ook voor de revalidatiezorg voor de groeiende groep mensen met verworven neurologisch letsel, waar in lijn met het Integraal Zorgakkoord de klinische opnameduur na bijvoorbeeld een beroerte, hersentrauma of dwarslaesie verder verkort wordt.
De impact daarvan op revalidanten, mantelzorgers en zorgprofessionals is aanzienlijk. Doordat ontslag in een eerder stadium van het revalidatietraject plaatsvindt, is de zorgzwaarte en de complexiteit van revalidatie thuis hoog. Tegelijkertijd is er door afname van zorgprofessionals een groeiend tekort aan thuiszorg en eerstelijns therapiecapaciteit. Passende zorg is dan niet (tijdig) beschikbaar, waardoor revalidanten zich aan hun lot overgelaten voelen en mantelzorgers onzekerheid ervaren over de zorg en ondersteuning thuis. De urgentie van verbetering van transmurale revalidatiezorg wordt daarom door betrokkenen sterk gevoeld.
Zorgprofessionals zien de noodzaak om mantelzorgers tijdens de klinische fase beter te betrekken bij de voorbereiding op ontslag. Zo kunnen zij zinvolle input leveren omdat zij ‘hun’ revalidant en de thuissituatie goed kennen en worden zij beter toegerust voor coördinatie en ondersteuning van intensieve thuisrevalidatie. Ze zijn daardoor na ontslag beter in staat om de regie te nemen over het revalidatieproces, autonomie in hun dagelijkse leven met de revalidant te herwinnen en minder afhankelijk van zorg te zijn. Het betrekken van mantelzorgers is echter niet vanzelfsprekend omdat deze onder druk staan en niet allemaal belastbaar zijn.
In dit project identificeren we met relevante stakeholders hun behoeften, wensen en knelpunten betreffende het betrekken van de mantelzorgers in de klinische fase. Middels ontwerpgericht onderzoek zullen we samen met de doelgroepen een eerste conceptueel ontwerp opstellen voor producten en -processen die vroegtijdige en betere betrokkenheid van mantelzorgers bij voorbereiding op ontslag bevorderen. Verkenning van onbenutte innovatieruimte en de potentie van cross-sectorale samenwerking met bijvoorbeeld de creatieve, technologische en/of welzijnssector behoren tot de projectactiviteiten.

Eindrapportage

Naasten van revalidanten met verworven neurologische aandoeningen zoals Niet Aangeboren Hersenletsel of een dwarslaesie spelen een sleutelrol in het realiseren van een goede doorstroom in de revalidatiezorgketen. Met name door ontslag in een steeds vroegtijdiger stadium van het revalidatieproces en een tekort aan thuiszorgcapaciteit neemt voor naasten de zorgzwaarte thuis toe. Zij voelen zich vaak onvoldoende voorbereid op de nieuwe thuissituatie. Zorgprofessionals van de Nijmeegse Sint Maartenskliniek zijn van mening dat vroegtijdige en intensieve betrokkenheid van naasten bijdraagt aan een betere toerusting van naasten om de zorg en ondersteuning op zicht te nemen, thuisrevalidatie beter te coördineren en regie over het leven met revalidanten te (her)nemen.
In dit project ontwikkelden we met naasten van revalidanten en professionals van de Sint Maartenskliniek een concept voor een ondersteunings- en participatieroute die het systematisch betrekken van naasten gedurende het revalidatieproces ondersteunt.
We hanteerden een gebruikersgerichte ontwerpmethode, waarbij persona’s werden gemaakt die verschillende typen naasten presenteeerden op basis van belastbaarheid en op zorgzwaarte.
Data over knelpunten, behoeften en wensen ten aanzien van het begeleiden en betrekken van naasten werden verzameld aan de hand van 'user stories', verhalen van zorgprofessionals en naasten. Uit analyses kwamen thema’s voor ondersteuning en participatie naar voren. Professionals en naasten gaven als belangrijkste thema’s aan:
1) Emotionele ondersteuning en omgaan met rolverandering
2) Coördinatie, dosering en toegankelijkheid va informatie over het revalidatieproces
3) Betrekken bij en informeren over het revalidatieproces
Op basis van de geprioriteerde thema’s, de ontwikkelde persona’s en de ontwerpdoelen is een concept voor een personaliseerbare ondersteunings- en participatieroute ontwikkeld die naasten gedurende de gehele klinische revalidatiefase (opnamefase, behandelfase en ontslagfase) houvast biedt. De route is erop gericht behandelaars en naasten te helpen afspraken te maken over de aangeboden ondersteuning, verwachtingen van elkaar en over hoe de samenwerking vorm krijgt. Digitale ondersteuning van de route is een wenselijke vervolgstap om informatie terug te kunnen lezen op momenten dat naasten daarvoor ontvankelijk zijn.