MUZIEKTHERAPIE THUIS BIJ DEMENTIE OP JONGE LEEFTIJD

In Nederland hebben ongeveer 310.000 mensen dementie. Van hen krijgen ca. 17.000 dementie voor het 65ste levensjaar. Dit laatste wordt dementie op jonge leeftijd (DoJL) genoemd. Mensen met DoJL wonen vaak thuis en worden begeleid door casemanagers dementie. DoJL heeft een enorme impact: in de bloei van hun leven verliezen mensen hun identiteit en regie. Van hen ontwikkelt 80% neuropsychiatrische symptomen (apathie, agitatie, angstig gedrag). Dit verslechtert de kwaliteit van leven. Uit de vraagarticulatie komt naar voren, dat casemanagers dementie neuropsychiatrische symptomen van thuiswonende mensen met DoJL willen behandelen. Neuropsychiatrische symptomen worden, vanwege bijwerkingen, bij voorkeur zonder medicijnen behandeld. Muziektherapie wordt daarom al regelmatig aangeboden aan verpleeghuisbewoners. Casemanagers dementie beschouwen muziektherapie ook als een geschikte interventie voor thuiswonende mensen met DoJL. Muziektherapie wordt in het verpleeghuis als effectief beschouwd, maar is bij thuiswonende mensen met DoJL nog niet onderzocht. Muziektherapie wordt daardoor nog niet ingezet bij thuiswonende mensen met DoJL. Het is daarom belangrijk om te onderzoeken of muziektherapie neuropsychiatrische symptomen kan verminderen en kwaliteit van leven kan verbeteren. Het Muziektherapie Thuis consortium (zorgorganisaties, onderzoeks- en onderwijsinstellingen, cliënten- en naastenvertegenwoordiging en een koepelorganisatie) wil daarom dit praktijkgericht onderzoek uitvoeren. Er wordt een toekomstbestendige muziektherapeutische interventie voor thuiswonende mensen met DoJL ontwikkeld en onderzocht op effectiviteit. Dit gebeurt op een innovatieve manier waarbij design thinking en een meervoudige waardebepaling worden gecombineerd. Hierdoor wordt Muziektherapie Thuis systematisch en waardevol (voor mensen met DoJL, naasten en zorgverleners) ontwikkeld. De effectiviteit wordt onderzocht in een multiple baseline single case experimental design (MBSCED). Uitkomsten zijn neuropsychiatrische symptomen en kwaliteit van leven. Ook wordt een kosten-consequentie analyse uitgevoerd. Hierin wordt onderzocht hoe kosten van Muziektherapie Thuis zich verhouden tot opbrengsten voor zorgverleners, mensen met DoJL en hun naasten. Ten slotte worden ervaringen van mensen met DoJL en hun naasten in diepte-interviews onderzocht.