Personalized Health

Dossier	PLTFM.01.021
Status	Afgerond
Startdatum	1 september 2017
Einddatum	4 januari 2021
Regeling	Platformregeling
Thema's	Life Sciences & Health Gezondheid en Welzijn

Het Platform Personalised Health (PPH) wil komen tot een gezamenlijke agenda van praktijkgericht onderzoek op het terrein van zowel technologische als organisatorische innovaties als ondersteuning bij gepersonaliseerde zorg. Het concept positieve gezondheid impliceert de noodzaak van gepersonaliseerde zorg, toegesneden op de wensen en behoeften van de individuele patiënt. Zorgtechnologie wordt ingezet als mogelijkheid om deze gepersonaliseerde zorg vorm te geven (zowel in de vorm van big data als een online of blended vorm, afgestemd op de individuele behoeften en omstandigheden. Sociale innovatie, in dit kader op te vatten als bewustwording va nut en noodzaak en het verwerven kennis en competenties bij zorgaanbieders (professionals) ten behoeve van optimaal gepersonaliseerde zorg. De maatschappelijke impact moet inzichtelijk gemaakt worden aan de hand van uitkomstmaten passend bij het concept positieve gezondheid. Afstemming vindt plaats door samenwerking van lectoraten in interactie met relevante stakeholders: bedrijven, zorggebruikers, kennis- en overheidsinstanties

Eindrapportage

Het Platform Personalised Health richtte zich specifiek op kennisontwikkeling van gepersonaliseerde zorg, afgestemd op de wensen en behoeften van de individuele zorgvrager.

De participanten konden zich vinden in twee hoofdvragen:
1. Welke behoeften en wensen hebben zorgvragers en zorgaanbieders als het gaat om gepersonaliseerde zorg?
2. Welke technologie en sociale innovaties kunnen bijdragen aan gepersonaliseerde zorg?

Om deze hoofdvragen verder uit te werken zijn er drie werkgroepen opgericht met ieder hun eigen doelstellingen:
- Innovatiecultuur en visievorming
- Praktijkgericht onderzoek en kennisontwikkeling
- Onderwijsontwikkeling en kenniscirculatie op basis van onderzoeksuitkomsten

De werkgroep Innovatiecultuur en visievorming heeft een visie op Personalised Health geformuleerd als basis van de onderzoeksagenda en heeft deze voorgelegd aan de partners in een netwerkbijeenkomst van betrokken hogescholen, bedrijven en zorgaanbieders. De werkgroep praktijkgericht onderzoek en kennisontwikkeling is verantwoordelijk voor een gezamenlijke onderzoeksagenda. Binnen de werkgroep Onderwijsontwikkeling en kenniscirculatie (die zich zou moeten richten op aanbevelingen rondom het thema gepersonaliseerde zorg in onderwijscurricula e op aanbevelingen voor professionalisering van zorgmedewerkers) zijn geen activiteiten ontplooid, omdat deze input zou moeten leveren op basis van onderzoeks-uitkomsten. De deelnemers aan deze werkgroep zijn opgenomen in de werkgroep Praktijkgericht Onderzoek.

Na raadpleging van aanwezige partner heeft men tot de volgende definitie besloten:
Gepersonaliseerde zorg ondersteunt een persoon bij zijn inspanningen de uitdagingen te hanteren die samenhangen met zijn gezondheid wanneer die in het geding komt (of dreigt te komen) of met zijn stervensproces, zodat hij als uniek persoon tot zijn recht komt

Eveneens werd consensus bereikt over drie onderzoekslijnen met een aantal hoofdvragen (niet uitputtend).
1. Patiëntperspectief
- Wat is het effect van communicatie op het verwachtingenmanagement, de relatie tussen zorgvrager en professional en de zorgevaluatie?
- Hoe maak je communicatie toegankelijk voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden, mensen met beperkte digitale vaardigheden en mensen met fysieke/mentale beperkingen?
- Wat is de rol van technologie bij persoonsgerichte communicatie in de zorg?
2. Hospitality in personalised health
- Hoe ziet de patient journey eruit in specifieke omstandigheden van een bepaalde aandoening in de context van het individu?
- Welke kritieke momenten zijn te onderscheiden in de patient journey?
- Welke interventies zijn nodig om de patient journey te verbeteren?

3. Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) en Technologie.
- Welke kennis en waarde kunnen we creëren met een PGO voor alle bij de zorg betrokken partijen?
- Wat is de benodigde technische infrastructuur en hoe ziet de informatiecreatie en -aggregatie eruit?
- Welke zijn de ethische, juridische en sociale implicaties van een PGO?

Voor alle onderzoekslijnen geldt dat aandacht voor inclusiviteit bij de uitvoering van onderzoek het uitgangspunt is. Dat betekent dat alle burgers in de gelegenheid moeten zijn om deel te nemen aan praktijkgericht onderzoek. Dit brengt met zich mee dat er extra aandacht moet worden gegeven aan geschikte onderzoeksmethodieken en aan de instrumenten die daarbij ingezet kunnen worden.

Netwerkvorming
Gezien het thema is – naast 7 hogescholen en 2 universiteiten (UT en Universiteit Utrecht) - Pharos als kennisinstelling vanaf het begin van het platform aangehaakt, omdat we het van wezenlijk belang vonden om persoonsgerichte zorg ook af te stemmen op mensen met lage gezondheidsvaardigheden en laaggeletterdheid. Vanuit de cliënten/burgers is eveneens vanaf het begin IKONE betrokken, die kan worden beschouwd als cliënten vertegenwoordiging, met de bedoeling de vertegenwoordigers van hogescholen, mkb en zorgorganisaties scherp te houden op de behoeften van de doelgroep. Zij gaven in de werkgroepen van de verschillende thema’s aan vaak een gebrek aan gepersonaliseerde zorg te ervaren, terwijl professionals de overtuiging hadden in hun werkwijze juist aan te sluiten bij de zorgvrager. Partners bestonden verder uit een diversiteit aan MKB-organisaties, voornamelijk gericht op digitale softwareontwikkeling (The Simulation Crew, Kinetic Analysis, BKCMedia en Telecats) twee beroepsverenigingen (KNGF en Ned. Organisatie voor Taal Spraakpathologie)), Health Valley, twee eerste lijns praktijken (Fysiotherapie en Syntein), een adviesorganisatie (K&V advies) en zorgorganisaties De Parabool en de Maartenskliniek/Real Health.
Voor informatie is de website https://www.hogeschoolrotterdam.nl/onderzoek/projecten-en-publicaties/zorginnovatie/samenhang-in-zorg/lectoren-platforms-gezondheid-en-welzijn/organiseren-van-personalised-health-ph/lectoren/#flex ontwikkeld (in samenwerking met beide andere Health Platforms). In febr. 2020 is een boekje uitgekomen met de resultaten van het Platform (ook digitaal beschikbaar).

Organisatie
Ten behoeve van het platform functioneerden een stuurgroep die vier fysieke bijeenkomsten heeft voorbereid evenals aanvankelijk 3 en uiteindelijk 2 werkgroepen op specifieke thema’s visie en onderzoeksagenda. De voorzitter en vicevoorzitter (ondersteund door administratieve medewerker) droegen zorg voor verslaglegging, de website en de vormgeving van het boekje met de onderzoeksagenda (met inbreng van de participanten).

Lessons learned voor het platform
Het heeft geruime tijd geduurd voordat de platformleden duidelijk hadden wat hun koers zou worden en zich werkelijk betrokken voelden bij dit platform. De oprichting van een platform betekent ook netwerken opbouwen, gesprekken voeren om het belang van lidmaatschap voor verschillende partners te verduidelijken. Gezamenlijke ontmoetingen leidden tot tussentijdse contacten en afspraken om mogelijke samenwerking tussen verschillende partners te verkennen. Voor een volgend platform zijn afspraken over een strakkere monitoring op het nakomen van afspraken en een taakverdeling met een gelijke inbreng voor betrokkenen noodzakelijk, zodat een gezamenlijke verantwoordelijkheid ontstaat. De verwachting is dat concrete samenwerking op projecten en op activiteiten als de ontwikkeling van een toolkit voor inclusieve onderzoeksmethoden leidt tot meer ‘natuurlijke’ verbondenheid.

Toekomst van het platform
De resultaten van het platform vormen een uitgangspunt voor de vorming van consortia bij toekomstige projectaanvragen, een belangrijke factor voor succesvolle onderzoeksprojecten. In de beoogde tweede fase van het traject (Platform Personalised Health II) zal ruime aandacht worden besteed aan het eerder beschreven thema ‘Onderwijsontwikkeling en kenniscirculatie op basis van onderzoeksuitkomsten). De huidige participanten hebben inmiddels toegezegd ook te willen participeren in Platform Personalised Health II, waarbij nieuwe partners actief gezocht zullen worden. Verder zal de nadruk liggen op de ontwikkeling van een aantal concrete onderzoeksvoorstellen die binnen de genoemde onderzoekslijnen passen. Door concreet de samenwerking op te zoeken binnen het platform kan op deze thema’s worden aangesloten bij de Kennis en Innovatieagenda 2020-2023 Gezondheid en Zorg. Daarnaast zal de samenwerking met beide andere RAAK-SIA platforms geïntensiveerd worden om zo in de toekomst meer gezamenlijk op te trekken en als een partner voor RAAK-SIA te acteren.