SOLACE, Self management in chronic pain strategies

Na een succesvolle revalidatie is bij patiënten met chronische pijn vaak sprake is van een terugval op het gebied van fysiek functioneren. In het zeer succesvolle onderzoeksproject SOLACE werkten we aan een oplossing voor dit probleem. Dit deden we door een retrospectief survey-onderzoek en een systematisch literatuuronderzoek uit te voeren, om inzicht te krijgen in de lange termijn-effecten van pijnrevalidatie en zelfmanagement-interventies. De voorlopige uitkomsten van dit onderzoek – waarbij er bij 40% van de succesvol gerevalideerde patiënten na 12 maanden sprake was van een klinisch relevante terugval op het gebied van fysiek functioneren – bevestigen de ernst van dit probleem. In het literatuuronderzoek werd vervolgens aangetoond dat generieke zelfmanagement-interventies niet tot nauwelijks effectief zijn bij het ondersteunen van patiënten met chronische pijn in hun dagelijks functioneren. Een alternatieve strategie ligt in het aanbieden van maatwerk-interventies om de positieve effecten van een revalidatieprogramma zo goed mogelijk te integreren in het dagelijks leven van de patiënt. Dit concept is binnen SOLACE uitgewerkt met behulp van een codesign-traject, waarbij er twee prototype-interventies zijn ontwikkeld om patiënten met chronische pijn te ondersteunen in het vasthouden van de resultaten na afloop van een revalidatieprogramma. Gedurende anderhalf jaar hebben patiënten, behandelaren, ontwerpers, onderzoekers en meer dan 70 studenten samengewerkt om ervaringsgerichte kennis, klinische ervaring en wetenschappelijke inzichten te integreren in het ontwerp. De ontwikkelde interventies zijn gebundeld in een werkboek pijnrevalidatie, waarmee patiënten met chronische pijn de voor hen passende zelfmanagement-strategieën leren ontwikkelen en inzetten. Een haalbaarheidsonderzoek heeft uitgewezen dat patiënten en behandelaren het werkboek als een meerwaarde beschouwen. Voor zowel de codesign-methodologie als voor de werkboeken is er op nationale en internationale bijeenkomsten brede interesse getoond door professionals uit de gezondheidszorg en onderzoekers.
Doel van het Top-Up Project: Het doel van het project is de waarborging van de duurzame doorwerking van de in het project SOLACE opgedane inzichten over participatief en ontwerpend onderzoek in de context van gezond gedrag, door middel van verslaglegging over dit onderzoek in een publicatie in een peer-reviewed wetenschappelijk tijdschrift.

Eindrapportage

Met het onderzoeksproject SOLACE hebben we interventies ontwikkeld om terugval na succesvolle pijnrevalidatie tegen te gaan. Hierbij hebben we de resultaten en de theoretische onderbouwing uitgebreid vastgelegd in enkele wetenschappelijke papers, te publiceren of reeds gepubliceerd in peer-reviewed tijdschriften. Helaas is binnen het project geen ruimte geweest om op een vergelijkbare grondige manier in te gaan op het ontwerpproces van de interventies. Dat is een gemiste kans, want dit project vormt in onze ogen een rijk voorbeeld van een zeer goed gefundeerd en met verve uitgevoerd ontwerpend onderzoek, waarin we een participatieve en inclusieve werkwijze combineren met research through design en het ontwerpen vanuit wetenschappelijke theorie. Een grondige analyse van de gevolgde werkwijze en haar resultaten stelt ons in staat om conclusies te trekken over wat goed ging, en te leren van wat beter zou kunnen.
In deze topup hebben we alle activiteiten die in de loop van het onderzoeksproject zijn uitgevoerd in kaart gebracht en geanalyseerd. Hierover hebben we een verslag geschreven in de vorm van een academische publicatie. In dit paper, dat op dit moment wordt beoordeeld door collega-wetenschappers (‘peer review)’ onderzoeken we hoe co-design kan bijdragen aan de betrokkenheid van stakeholders, het genereren van relevante inzichten en ideeën en het inbrengen van input van stakeholders in het interventieontwerp.
Ons paper laat zien dat structureel gebruik van co-design gedurende het hele project resulteert in grote deelname van belanghebbenden en een breed scala aan ontwerpactiviteiten. Hoewel dit illustreert hoe co-design de integratie van contextuele informatie in het interventieontwerp vergemakkelijkt, is verder experimenteel testen vereist om te evalueren in hoeverre deze aanpak uiteindelijk leidt tot verbeterde bruikbaarheid en patiëntuitkomsten in de context van de klinische praktijk.
Een preprint van het paper is te lezen op https://preprints.jmir.org/preprint/18462